Mot essentiel n° 11 – Qualité de vie : préserver un certain bien-être, prendre soin de soi

Durant les périodes de rémission, même quand « tout va bien », le trouble bipolaire (TBP) et son traitement continuent à peser sur le bien-être du patient et le bien-être de la famille.

Prendre soin de soi ne fait pas qu’améliorer sa qualité de vie (et celle de sa famille), c’est aussi un objectif thérapeutique : maintenir un certain bien-être et prendre soin de soi contribue à diminuer la fréquence et la gravité des épisodes aigus et améliore le pronostic à long terme du TBP.

SOMMAIRE

1. Le retentissement personnel et familial du trouble bipolaire ne disparaît pas durant les périodes de rémission

2. Après chaque épisode aigu, rétablir une bonne image de soi, une estime de soi

3. Travailler en psychothérapie sur tel ou tel trait de personnalité

4. Mieux gérer les émotions et les stress de la vie quotidienne

5. Préserver la qualité des relations intrafamiliales

6. Maintenir au mieux les activités sociales

7. Des difficultés sociales importantes relèvent d’une aide spécialisée

8. Des difficultés cognitives persistantes (de concentration, de mémoire) relèvent de techniques spécialisées

1. Le retentissement personnel et familial du trouble bipolaire ne disparaît pas durant les périodes de rémission

Un objectif des psychothérapies est d’apprendre « à faire avec » son trouble bipolaire, c’est-à-dire prendre une certaine distance, avoir une certaine décontraction. Les patients qui « vont bien » durant les périodes de rémission sont souvent ceux qui rechutent le moins.

Quel peut être le retentissement persistant du trouble bipolaire durant les périodes de rémission, même quand « tout va bien » ?

Durant les périodes de rémission, même quand la rémission est totale, (en l’absence totale de symptômes résiduels) le trouble bipolaire (TBP) continue à peser de diverses manières sur le confort psychologique du patient et de la famille :

– retentissement psychologique des conséquences (souvent graves) des épisodes aigus ;

– anticipation anxieuse de la récidive (toute variation de l’humeur, même minime, est facilement interprétée comme le signe avant-coureur d’un nouvel épisode) ;

– difficultés relationnelles avec l’entourage familial (qui a tendance inconsciemment à stigmatiser et à infantiliser le patient ou, à l’inverse, à le tenir responsable de la situation et à le culpabiliser) ;

– contrainte quotidienne et éventuels effets indésirables du traitement stabilisateur de l’humeur poursuivi au long cours ;

– troubles résiduels associés : irrégularité des rythmes veille-sommeil, trouble anxieux, addiction, idées suicidaires…

Les patients bipolaires qui « vont bien » ont acquis un savoir-faire leur permettant de gérer au mieux leur vie quotidienne ; ils parviennent à avoir une certaine « décontraction », à « tenir à distance » leur maladie et son traitement ; ils ne sont plus dans le refus de la maladie, dans le souvenir pénible des symptômes, dans la crainte permanente d’une récidive ; ils ont des relations intrafamiliales apaisées.

Le souvenir des épisodes majeurs persiste, mais le patient qui va bien réussit à « faire avec » sa maladie, de manière à préserver les autres domaines de sa vie.

2. Après chaque épisode aigu, rétablir une bonne image de soi, une estime de soi

Les diverses psychothérapies et les méthodes de médiation (musicothérapie, art-thérapie, relaxation, etc.) aident à rétablir une estime de soi altérée par les épisodes du trouble bipolaire et pour le retentissement familial et social des épisodes.

Quels sentiments de dévalorisation sont fréquents à la suite d’un épisode du trouble bipolaire ?

Après la résolution d’un épisode aigu du trouble bipolaire (TBP), des sentiments de dévalorisation personnelle sont fréquents : sentiments de culpabilité et de honte, regard stigmatisant de l’entourage, pertes affectives familiales, etc.

Un objectif du « travail sur soi » mené en psychothérapie est de combattre ces sentiments négatifs et dévalorisants pour, à l’inverse, arriver à une certaine indulgence, une certaine compassion de soi.

« L’ hypersensibilité de cristal », fréquente chez les patients avec un TBP, s’accompagne d’une fragilité émotionnelle et d’une hyperréactivité aux stress contre lesquelles le patient doit apprendre à se garder.

Mais, cette hypersensibilité est aussi un aspect de la personnalité qui peut être cultivé et valorisé : « tout n’est pas négatif  dans le TBP ». Les patients bipolaires sont souvent des personnes subtiles qui ont des prédispositions intellectuelles et artistiques (dans la peinture, dans la musique, etc.).

Deux types d’actions menées en psychothérapie aident plus particulièrement le patient à rétablir une estime de soi et une certaine qualité des relations sociales altérées à la suite des épisodes du TBP :

– lutter contre des sentiments dévalorisants (culpabilité, honte, etc.) ;

– s’appuyer sur telle ou telle prédisposition intellectuelle ou artistique pour s’investir à nouveau dans des activités gratifiantes.

3. Travailler en psychothérapie sur tel ou tel trait de personnalité

Toute psychothérapie, quel qu’en soit le type, aide le patient à cheminer dans la connaissance de soi et la connaissance de soi dans la maladie. Elle peut être centrée, éventuellement, sur tel ou tel trait de personnalité pouvant gêner le fonctionnement dans la vie quotidienne.

Quels traits de personnalité souvent observés chez les patients bipolaires en font parfois des personnes « difficiles à vivre » ?

Les entretiens avec son médecin et son psychologue, menés au fil des consultations et des psychothérapies, aident le patient à « cheminer » dans la connaissance de soi, et à reconnaître ainsi, éventuellement, tel ou tel trait de personnalité défavorable.

Certains traits de personnalité, parfois présents chez les patients bipolaires, peuvent en faire des personnes « difficiles à vivre », ainsi :

– hypersensibilité aux émotions et aux stress de la vie courante, responsable de réactions inadaptées ou excessives (hyperréactivité caractérielle, susceptibilité excessive, irritabilité, difficulté à rester impliqué dans une tâche collective ou dans une conversation, etc.) ;

– modes de pensées habituels apparentés à la manie (« je suis le meilleur, je suis formidable, etc.») ;

– modes de pensée habituels apparentés à la dépression (pessimisme permanent sur son avenir, sur l’avenir du monde, autodénigrement, autoaccusation ; à l’inverse, attribution à autrui de la responsabilité de tout ce qui arrive, sentiment d’être sans cesse incompris, etc.) ;

– rigidité psychique (quelle que soit la discussion, il y a une seule vérité, il a une seule solution à chaque problème) ;

– perfectionnisme (recherche sans fin de la solution parfaite, de la réalisation parfaite) ;

– personnalité dite « limite » (borderline) : instabilité affective, hyper-réactivité, mauvaise image de soi, etc.

4. Mieux gérer les émotions et les stress de la vie quotidienne

Apprendre en psychothérapie et en psychoéducation à mieux gérer les petits stress de la vie quotidienne permet d’atténuer des réactions émotionnelles excessives et inadaptées responsables de difficultés relationnelles (familiales, professionnelles, sociales).

Quelles réactions excessives aux petits événements de la vie quotidienne sont fréquentes chez les patients avec un trouble bipolaire ?

L’instabilité persistante de l’humeur est une source fréquente d’inconfort en phase de rémission du trouble bipolaire (TBP) ; elle peut être spontanée (ce qui incite à augmenter le traitement stabilisateur de l’humeur) ; elle peut être favorisée par de nombreux facteurs : irrégularité des rythmes de vie (sommeil, repas) vie stressante, consommation de toxiques (alcool, tabac, drogue), prise irrégulière du traitement stabilisateur de l’humeur. Ces facteurs entraînent une hypersensibilité aux émotions et au stress de la vie quotidienne, caractéristique du TBP.

Chez un patient avec un TBP, des petits stress banals pour tout un chacun sont la source de réactions émotionnelles excessives. C’est ainsi que le patient peut être « balloté » en permanence au gré des petits événements de la vie quotidienne et des émotions que ces événements suscitent chez lui : contrariétés trop faciles (« pour un rien »), difficultés relationnelles intrafamiliales, tensions et difficultés relationnelles au travail, etc.

Les techniques apprises en thérapie, plus particulièrement en thérapie cognitivocomportementale et en psychoéducation, permettent d’éviter ou d’atténuer (de « mieux gérer ») des réactions inadaptées et excessives face aux petits stress de la vie quotidienne.

5. Préserver la qualité des relations intrafamiliales

Des relations familiales harmonieuses vont rarement de soi au fil du temps dans le contexte du trouble bipolaire. Si nécessaire, une psychothérapie familiale aide à rétablir des relations intrafamiliales apaisées.

Quel peut -être le retentissement du trouble bipolaire sur la qualité des relations intrafamiliales ?

Le patient bipolaire est souvent vu comme une personne « difficile à vivre », surtout au début de la maladie, alors que son entourage est encore inexpérimenté. Des réactions négatives sont fréquentes chez les proches :

– refus d’acceptation de la maladie (une « maladie psychiatrique », une honte pour la famille » !) ;

– incompréhension des comportements du patient (« il le fait exprès ») à l’origine de conflits, d’exaspération, d’hostilité, d’attitude stigmatisante ;

– exaspération face aux conséquences des épisodes majeurs.

Au fil des années, le retentissement du TBP sur l’aidant familial peut prendre des formes diverses : sentiments de culpabilité et d’impuissance ; attitude infantilisante et surprotectrice vis-à-vis du patient ; anxiété persistante (face à la crainte des rechutes, face à la crainte de l’avenir), voire véritable dépression ; épuisement (affectif, psychologique, physique) sous l’effet d’un fardeau excessif ; etc.

De manière générale, dans ces situations :

– la participation du conjoint aux consultations est toujours souhaitable (quand elle est acceptée par le patient et par le conjoint lui-même) ;

– un accompagnement psychologique du conjoint est parfois nécessaire ; les soignants du patient bipolaire sont aussi des personnes ressources pour l’aidant familial, elles l’aident à verbaliser les difficultés rencontrées, à trouver des solutions ;

– les aidants (conjoint, famille) doivent veiller aussi à « prendre soin de soi » : se protéger contre les comportements à risque du patient, ne pas s’épuiser, ne pas aider au-dessus de ses forces : ne pas aider au détriment de soi !

Des difficultés relationnelles intrafamiliales importantes rendent souhaitable l’intervention d’un thérapeute familial (psychiatre ou psychologue spécialisé dans ce type de problèmes). Alors que le patient et l’entourage n’interprètent pas les mêmes faits de la même manière, le thérapeute aide à bâtir des transactions et des points d’accord qui permettent d’apaiser les relations intrafamiliales.

La participation à des « groupes de paroles » réunissant plusieurs familles peut contribuer aussi à apaiser des relations difficiles.

6. Maintenir au mieux les activités sociales

Rétablir les éléments de sa vie sociale après chaque épisode aigu du trouble bipolaire nécessite des actions spécifiques  et du temps.
Les loisirs et les vacances ne doivent pas provoquer une rupture dans le traitement stabilisateur de l’humeur et dans les mesures de vie quotidienne.

Quelles activités sociales sont particulièrement recommandées au cours du trouble bipolaire ?

Le maintien de l’activité professionnelle est un élément du bon pronostic à long terme. Un objectif du patient est de mieux gérer les conséquences du trouble bipolaire (TBP) : émotions et stress liés au travail, difficultés relationnelles, diminution éventuelle de l’efficacité professionnelle. Diverses méthodes pour cela : apprentissage de la gestion des émotions, techniques cognitivocomportementales, remédiation cognitive. Une réhabilitation socioprofessionnelle est parfois nécessaire (les programmes de réinsertion professionnelle visent en particulier le rétablissement  de la confiance en soi).

L’intérêt de donner quelques informations (sans rentrer dans le détail de son dossier médical) à ses collègues de travail et à la direction se discute situation par situation (faire intervenir le médecin du travail chaque fois que possible) ; en général, un entourage professionnel « averti » est un atout supplémentaire.

L’activité sportive (adaptée à sa condition physique) est recommandée (vélo, jogging, randonnée, natation, etc.). Elle favorise le bien-être, la stabilité de l’humeur et aussi la « bonne santé » générale (prévention de l’obésité, du diabète, des complications cardiaques) ; pratiquée en groupe, elle contribue au maintien des relations sociales.

Attention ! Pas de sport en soirée (qui gêne la qualité du sommeil), pas de sport poussé à l’extrême (qui peut déclencher un état hypomaniaque).

Les activités de loisir intellectuelles et artistiques sont souvent des points « d’excellence » du patient bipolaire qui doivent être privilégiés (peinture, dessin, poterie, création de vêtements, musique, etc.) ; les actions sont menées de préférence au sein de groupes informés du TBP du patient.

Au cours des voyages et des vacances, veiller à maintenir la régularité des rythmes de vie (sommeil, repas) ; se garder de l’alcool ; ne pas interrompre le traitement stabilisateur de l’humeur (emporter les médicaments en quantité suffisante ; avoir une ordonnance en réserve ; avoir un hypnotique ou un anxiolytique sédatif pour 5 ou 6 jours si nécessaire) ; prévoir un temps de resynchronisation des rythmes en cas de décalage horaire.

7. Des difficultés sociales importantes relèvent d’une aide spécialisée

Dans un centre de réhabilitation psychosociale, les équipes multidisciplinaires évaluent les besoins de chaque patient afin de délivrer des aides psychologiques et sociales personnalisées, adaptées à la situation de chacun.

Quel peut être le retentissement social du trouble bipolaire ?

Chez certains patients, au fil des années, le retentissement psychosocial du trouble bipolaire devient sévère :

– stigmatisation par l’entourage familial ou professionnel responsable d’une « mise à l’écart »;

– difficultés dans le fonctionnement quotidien empêchant la poursuite de l’activité professionnelle ;

– conséquences sociales sévères de tout ce qui a pu se passer pendant et après les épisodes (ruptures affectives, instabilité professionnelle, chômage, divorce…).

Des méthodes dites de réhabilitation psychosociale permettent d’améliorer globalement l’insertion sociale et professionnelle du patient.Les points importants sont les suivants :

information et soutien de la famille ; quand la maladie est mieux comprise, le comportement du patient est mieux accepté, non seulement par la famille, mais aussi par les collègues de travail, par les voisins (déplacer les meubles de son appartement à 4 heures du matin au moment d’un état maniaque… ça dérange les voisins !) ;

– apprentissage des compétences sociales ;

– programme de psychoéducation destiné au patient et à la famille ;

psychothérapies spécifiques proposant l’apprentissage de comportements adaptés en cas de trouble psychopathologique associé au TBP (phobie sociale, trouble obsessionnel compulsif, etc.) ;

– remédiation cognitive, en cas de difficultés intellectuelles retentissant sur le fonctionnement professionnel ;

– mise en situation professionnelle (sans exigence de rendement, par un travail protégé) ;

– optimisation du recours aux aides sociales (par des assistantes sociales habituées à ce type de situation).

Au sein d’un « centre de réhabilitation psychosociale » les équipes multidisciplinaires sont en mesure de faire une évaluation précise des besoins de chaque patient et de proposer un plan d’action personnalisé.

Ces centres disposent en particulier d’un département de « réadaptation socioprofessionnelle » où les patients sont mis en situation dans des ateliers thérapeutiques.

8. Des difficultés cognitives persistantes (de concentration, de mémoire) relèvent de techniques spécialisées

Une diminution de la mémoire à court terme et une baisse de la faculté d’attention sont possibles dans l’évolution du trouble bipolaire. Si nécessaire, des méthodes de « remédiation cognitive » permettent de diminuer l’impact de ces difficultés sur la vie sociale et professionnelle.

Qu’attendre des méthodes neuropsychologiques spécialisées en cas de trouble cognitifs ?

Des difficultés persistantes du fonctionnement intellectuel (dites « troubles cognitifs ») peuvent s’installer au fil des années chez certains patients avec un trouble bipolaire : difficultés de mémorisation et d’attention et dans l’exécution de tâches complexes (construire un raisonnement, organiser ses idées, etc.).

Des troubles cognitifs accentués sont presque toujours présents au moment même d’un épisode dépressif ou maniaque. Par exemple, au cours d’un état hypomaniaque, le patient n’a pas la capacité de se concentrer ou de mener à bien une tâche simple ; même quand son état d’euphorie lui donne le sentiment que ses performances sont augmentées, elles sont en fait diminuées comme pourraient le montrer des tests objectifs. Il en est de même au moment d’une dépression. Ces troubles cognitifs disparaissent avec la guérison de l’épisode, ils ne nécessitent pas de mesures particulières.

A l’inverse, des difficultés cognitives qui persistent durant les périodes de rémission doivent être prises en compte. Alors qu’après un épisode majeur les patients ont des difficultés à parler de la variation de leur humeur au moment de l’épisode (dont le vécu a souvent été pénible et dont ils n’étaient pas en mesure de reconnaître le caractère pathologique), ils parlent spontanément de leurs difficultés résiduelles dans le fonctionnement quotidien, d’autant plus qu’ils les identifient facilement : « je n’arrive plus à lire comme avant… je n’arrive plus à suivre une émission à la télévision… j’oublie certaines choses…  je dois faire plus d’effort pour organiser ma journée… ».

En cas de difficultés gênant la vie quotidienne, en particulier la vie professionnelle, un bilan neuropsychologique spécialisé comprenant des tests est souhaitable. L’évaluation fait la part des éventuels effets indésirables de tel ou tel médicament (anxiolytique, stabilisateur de l’humeur) qui relèvent d’un ajustement des doses ou d’un changement de médicament.

Le traitement d’un déficit cognitif important repose sur les techniques spécialisées dites de « remédiation cognitive » dont l’objectif est d’améliorer de manière concrète la qualité de l’insertion sociale et professionnelle. Par exemple, améliorer la mémoire à court terme en augmentant la capacité à mémoriser un plus grand nombre d’éléments permet d’augmenter les performances dans l’accomplissement des tâches professionnelles.