Mot essentiel n° 8 – Prendre chaque jour ses médicaments

Prendre chaque jour, régulièrement, son traitement stabilisateur de l’humeur (avoir une bonne « observance ») est indispensable pour diminuer la fréquence et la gravité des épisodes du trouble bipolaire et maintenir la qualité de la rémission (ce qui permet ensuite de simplifier l’usage des médicaments).
La première condition d’une bonne observance est la relation de confiance avec son médecin ; elle permet au patient de parler sans appréhension de tout ce qui, éventuellement, peut gêner la prise quotidienne des médicaments.

SOMMAIRE

1. La bonne observance de la prise des médicaments est le facteur pronostique à long terme le plus important du trouble bipolaire

2. Au cours de chaque consultation, le médecin s’enquiert auprès du patient de la régularité avec laquelle il prend ses médicaments

3. Une mauvaise observance peut être liée à la personnalité du patient

4. Une mauvaise observance peut être la conséquence directe du trouble bipolaire

5. Une mauvaise observance peut être due à une compréhension insuffisante de ce qu’est le trouble bipolaire

6.  Une mauvaise observance peut être liée à la gêne provoquée par les médicaments

7. Organiser la prise quotidienne des médicaments est la première condition d’une bonne observance

8. Difficulté d’observance : « j’ai arrêté les médicaments depuis 3 semaines et… je vais bien ! »

9. Difficulté d’observance : « je prenais bien mon traitement… et pourtant j’ai fait une dépression ! »

10. Difficulté d’observance : « je ne supporte plus mon médicament stabilisateur de l’humeur, j’ai envie de l’arrêter. »

11. Difficulté d’observance : « j’en ai marre de prendre des médicaments… j’abandonne. »

1.La bonne observance de la prise des médicaments est le facteur pronostique à long terme le plus important du trouble bipolaire

Le traitement du trouble bipolaire est un projet personnalisé et partagé : une « alliance thérapeutique » du patient et du médecin, renouvelée après chaque épisode, est la clé d’une bonne observance du traitement poursuivi au long cours.

Qu’est-ce qui favorise une bonne observance au cours du TBP ?

L’acceptation de la réalité de la maladie et l’acceptation du traitement par les médicaments stabilisateurs de l’humeur sont les clés principales du succès du traitement du TBP. Le traitement du TBP poursuivi au long cours est très efficace (sur la prévention des épisodes thymiques, sur la diminution du retentissement dans la vie quotidienne, sur le pronostic à long terme), à condition… qu’on suive les recommandations et qu’on prenne les médicaments chaque jour !
Pour établir un projet thérapeutique et le renouveler après chaque épisode, le médecin et le patient construisent une « alliance thérapeutique », sorte de contrat (tacite ou parfois formalisé par écrit) du type suivant :
– le patient s’engage à venir aux consultations, à suivre la psychothérapie recommandée, à modifier telle ou telle habitude de vie, à s’efforcer d’améliorer ses relations avec son conjoint (sa conjointe), à prendre chaque jour les médicaments…
– le médecin s’engage à répondre au patient lorsque celui-ci téléphone en cas de nouvelle difficulté, à le recevoir sans tarder si besoin, à réévaluer à intervalles réguliers l’efficacité du traitement, à prendre en compte les observations et les remarques du patient…
La prise quotidienne du traitement stabilisateur de l’humeur est un élément essentiel du pronostic à long terme ; ces médicaments ont une efficacité démontrée sur :
– la diminution de la fréquence et de la gravité des épisodes ;
– la diminution des symptômes résiduels ;
– la prévention des suicides.
Parmi les multiples facteurs qui peuvent empêcher la prise régulière des médicaments (empêcher une bonne observance), un facteur particulier au cours du TBP est la fluctuation de la conscience qu’a le patient de ses troubles à tel ou tel moment de l’évolution. L’alliance thérapeutique établie à un moment de pleine conscience des troubles et des enjeux du traitement ne garantit pas que les médicaments continueront à être pris « comme il faut » au moment où commence un épisode dépressif ou maniaque. Dans ces situations, un entourage averti joue un rôle essentiel, d’une part dans la détection des signes d’alerte de la récidive, d’autre part dans le maintien ou la reprise des médicaments.

2. Au cours de chaque consultation, le médecin s’enquiert auprès du patient de la régularité avec laquelle il prend ses médicaments

Le patient peut parler sans appréhension avec son médecin de ses éventuelles difficultés d’observance ; le médecin ne portera pas de jugement moral sur les « performances »  de son patient : il recherchera avec lui tout ce qui peut gêner la prise quotidienne des médicaments, de manière à voir comment améliorer les choses.

Qu’est-ce qui définit une « bonne observance » du traitement stabilisateur de l’humeur ?

Les médicaments stabilisateurs de l’humeur pris durant des années sont très efficaces pour prévenir les épisodes dépressifs et maniaques, maintenir au mieux la qualité de vie, diminuer la gravité du TBP à long terme… à condition qu’on les prenne ! Prendre ses médicaments de manière irrégulière, c’est s’exposer à des récidives fréquentes des épisodes, alors que persiste le risque des effets indésirables des médicaments : la balance bénéfices/risques du traitement diminue considérablement.
Pour avoir une efficacité optimale du traitement stabilisateur de l’humeur, le mieux est une  observance à « 100 % » : aucun oubli, aucune exception dans la prise quotidienne des médicaments. Pour cela, une certaine organisation quotidienne est nécessaire, qu’il faut maintenir durant les week-ends, les jours fériés, les vacances.
Un agenda sur lequel on inscrit les prises des médicaments permet d’objectiver la qualité de son observance (et de la rapporter au moment des consultations) :
– une observance à plus de 80 % (moins de 20 % « d’oublis », c’est-à-dire pas plus d’un jour par semaine sans médicament) est déjà satisfaisante ; le mieux cependant est de se rapprocher de 100 % ;
– « oublier » de prendre ses médicaments une fois de temps en temps (un jour par mois par exemple) est sans conséquence sur l’efficacité thérapeutique, mais cet oubli est à éviter, car il peut faciliter un nouvel oubli : « un oubli en appelle un autre » ;
– « oublier » de prendre ses médicaments plus d’une fois par semaine, c’est avoir une concentration de ses médicaments dans son organisme en dessous de la concentration efficace : c’est s’exposer à une récidive.
Le patient ne doit pas cacher à son médecin d’éventuelles difficultés dans l’observance de son traitement : elles peuvent faire l’objet d’une aide spécifique. Ces difficultés sont fréquentes dans toutes les maladies chroniques (hypertension artérielle, asthme, diabète après 50 ans, etc.), chaque fois que le traitement préventif des complications n’apporte pas de bénéfice immédiatement appréciable sur les symptômes.

3. Une mauvaise observance peut être liée à la personnalité du patient

Les modes de fonctionnement d’un patient qui empêchent éventuellement une bonne observance thérapeutique sont pris en compte au cours des psychothérapies. En cas de refus de prendre les médicaments, le suivi médical doit demeurer : psychoéducation, psychothérapies centrées sur les mesures de vie quotidienne (le refus des médicaments disparaît souvent avec la répétition des épisodes).

Quels traits de personnalité, quels modes de fonctionnement d’une personne peuvent favoriser une mauvaise observance ?

Chez un patient qui a des difficultés d’observance, le médecin s’efforce de repérer ce qui, éventuellement, peut être amélioré dans sa personnalité et son mode de fonctionnement habituel ; ainsi :
– caractère peu soucieux de soi, distrait, peu organisé ;
– difficultés à établir et maintenir une alliance thérapeutique avec son médecin (par exemple chez un adolescent facilement opposant) ;
– impulsivité, instabilité (personnalité « limite », dite borderline) ;
– tendance à la transgression, conduites addictives (alcool) ;
– désorganisation des rythmes de vie (couchers tardifs, vie nocturne, désorganisation des repas…) ;
– « lâcher prise » chez une personne âgée.
Dans un autre registre, c’est une croyance particulière (religieuse, philosophique ou autre) qui conduit à un déni de l’efficacité des médicaments, ou globalement un déni de la médecine « occidentale » ou un déni de la réalité du TBP.
Un contexte familial défavorable empêche une bonne observance :.
– au début de la maladie, l’acceptation par l’entourage du diagnostic du TBP et de son traitement « à vie », ne va pas toujours de soi (« il n’y a jamais eu de maladie mentale dans la famille… arrête de voir les psychiatres… arrête de prendre ces cochonneries ») ;
– au fil du temps, la qualité des relations intrafamiliales tend à s’émousser avec la répétition des épisodes et leurs conséquences souvent graves ; l’aidant familial peut s’épuiser, devenir hostile ou indifférent.
Comme dans toutes les maladies chroniques, un contexte social défavorable est un obstacle à un accès optimal aux soins. La précarité économique (isolement, pauvreté), favorisée par le TBP, progressivement aggravée au fil des années, éloigne le patient des aides sociales alors qu’elles sont encore plus nécessaires dans ces situations.

4. Une mauvaise observance peut être la conséquence directe du trouble bipolaire

A la suite de chaque épisode du trouble bipolaire, le « travail » mené en consultation à partir des expériences personnelles aide le patient à faire une bonne interprétation des manifestations  du trouble bipolaire qui peuvent empêcher la prise quotidienne des médicaments.

Quelles manifestations du trouble bipolaire (TBP) exposent plus particulièrement à une mauvaise observance ?

Durant les périodes de rémission, plusieurs facteurs favorisent une mauvaise observance :
– en l’absence de symptômes résiduels (rémission totale) le patient peut penser qu’il « est guéri », donc que les médicaments deviennent inutiles ;
– la persistance d’une fluctuation a minima de l’humeur peut s’accompagner de fluctuations dans la conscience que le patient a de ses troubles (défaut d’insight), fluctuations qui font négliger le traitement ;
– divers troubles résiduels (addiction à l’alcool ou autre ; anxiété sévère ; difficultés intellectuelles apparues au fil des années), sont des causes de mauvaise observance qui doivent être traitées pour elles-mêmes.
Dans les suites d’un épisode hypomaniaque, le patient peut avoir une « nostalgie » du sentiment de toute-puissance et d’invulnérabilité, du caractère brillant et séduisant, de l’état euphorique, qui souvent étaient les siens au moment de l’épisode, ce qu’il considère parfois comme sa « vraie personnalité ». Il peut avoir le désir d’échapper à une humeur qu’il trouve ennuyeuse, surtout par comparaison avec la vie effervescente de l’état hypomaniaque. C’est ainsi que la tentation est grande d’arrêter le traitement : « je pétais la forme, je ne m’étais jamais senti aussi bien, je brillais, j’étais vraiment moi-même… c’est votre traitement qui m’empêche de vivre ».
Dans les suites d’un épisode de dépression, la persistance de symptômes dépressifs a minima peut être interprétée comme la preuve de l’inutilité du traitement. La survenue d’un épisode dépressif rapidement à la suite d’un épisode maniaque peut même être interprétée comme un effet négatif du traitement. La prise du traitement peut rappeler le souvenir douloureux de l’épisode dépressif : « c’est trop douloureux de me rappeler ce que j’ai vécu… quel spectacle j’ai donné à ma famille… aujourd’hui je vais bien, je ne veux plus parler de ça… » (les épisodes dépressifs laissent des souvenirs douloureux chez le patient et ils ont des répercussions sur l’entourage).

5. Une mauvaise observance peut être due à une compréhension insuffisante de ce qu’est le trouble bipolaire

Accepter le diagnostic de trouble bipolaire est une chose, comprendre que la maladie persiste tout au long de la vie, même durant les périodes de rémission, même quand « tout va bien », en est une autre. Le risque de récidive des épisodes diminue avec la durée de la stabilité de l’humeur sans récidive (rémission) : « plus c’est stable et… plus c’est stable ».

Qu’est-ce qui est souvent difficile à comprendre au début du trouble bipolaire à propos de la nécessité de suivre un traitement au long cours ?

Le trouble bipolaire (TBP) est une maladie complexe, difficile à comprendre pour les patients et pour l’entourage. La compréhension de ce qu’est le TBP (nécessairement très imparfaite au moment de l’annonce du diagnostic) et les informations délivrées par le médecin sont toujours très progressives : elles se font au fil du temps, au fil des épisodes et des expériences personnelles, au fil des difficultés effectivement rencontrées et résolues avec l’aide et les explications du médecin.
Quelques points sont essentiels à comprendre.
– Le TBP est une maladie « multiforme », variable, qui passe par des hauts (les épisodes euphoriques) et par des bas (les épisodes dépressifs).
– Les épisodes sont séparés par des périodes de rémission au cours desquelles le patient peut se croire guéri. En fait l’instabilité des neurones du cerveau chargés de régler la stabilité de l’humeur et des émotions persiste indéfiniment : une fois passé l’épisode maniaque ou dépressif, la fragilité de l’humeur et le risque de récidive persistent. Durant les périodes de rémission, on parle de « stabilisation » ou de « maintien de l’équilibre de l’humeur » et non pas de guérison.
– Le diagnostic ne s’appuie pas sur des critères objectifs (biologiques et autres), comme lorsqu’il s’agit d’une maladie organique ; il s’appuie essentiellement sur ce que rapportent le patient et son entourage (sur des témoignages). C’est ainsi qu’au début du TBP, une incertitude du diagnostic nécessite parfois une phase d’observation.
– L’objectif thérapeutique le plus difficile à atteindre n’est pas de guérir un épisode aigu ; il est de prévenir les récidives par un traitement maintenu au long cours, même quand « tout va bien » et d’obtenir le moins possible de symptômes résiduels durant les périodes de rémission. La durée de la stabilité sans récidive est la meilleure garantie d’une bonne prévention du risque de récidive.

6. Une mauvaise observance peut être liée à la gêne provoquée par les médicaments

Il ne faut pas arrêter son traitement stabilisateur de l’humeur pour un effet indésirable supposé sans en parler avec son médecin. Avant d’arrêter un médicament, le médecin met en balance l’effet indésirable le plus souvent modéré du médicament avec les bénéfices déjà constatés (bonne prévention des récidives, diminution des symptômes résiduels).

Quelles gênes occasionnées par la prise des médicaments, quels éventuels effets indésirables peuvent empêcher une bonne observance ?

Les effets indésirables des médicaments stabilisateurs de l’humeur, qui peuvent favoriser les difficultés d’observance, sont divers.
– Effets indésirables modérés mais gênants (somnolence, « tête lourde », difficultés d’attention, troubles sexuels, prise de poids…). Attention ! L’un ou l’autre de ces symptômes ne doit pas être attribué automatiquement à tel ou tel médicament : il peut être un symptôme résiduel du TBP ou être sans aucun rapport avec le TBP et son traitement.
– Complexité des prescriptions (prises 3 fois par jour de plusieurs médicaments ; prises de médicaments « en plus » pour une hypertension artérielle, un diabète, etc.).
– Désagréments de la présentation du médicament (trop grande taille du comprimé, goût désagréable).
– Gêne par rapport à l’entourage au moment de la prise des médicaments (sur le lieu de travail, à l’extérieur, en week-end, etc.) : éviter si possible la prise des médicaments à la mi-journée..
Dans la situation de l’effet indésirable supposé d’un médicament, une collaboration avec son médecin permet d’abord de confirmer (ou d’infirmer) la réalité de l’effet indésirable, puis de l’attribuer au médicament incriminé, avant de voir ce qui peut être fait pour améliorer les choses : ajustement de la modalité des prises, ajustement de la dose quotidienne, voire changement de médicament.
L’efficacité et la tolérance de chaque médicament stabilisateur de l’humeur sont variables d’un patient à un autre ; c’est par tâtonnements, au fil du temps et des événements, que le médecin et le patient trouvent ensemble le traitement le plus efficace et le mieux toléré.

7. Organiser la prise quotidienne des médicaments est la première condition d’une bonne observance

Pour ne pas oublier de prendre ses médicaments chaque jour, créer un certain rituel : la prise des médicaments doit devenir un geste anodin et automatique de la vie quotidienne.
Oublier son traitement plus d’un jour par semaine, c’est presque toujours être en « sous-dosage » (le taux sanguin du médicament est trop faible pour que le médicament soit pleinement efficace) : le risque de récidive est élevé.

Quelles petites « recettes » aident à prendre chaque jour son traitement stabilisateur de l’humeur ?

Quelques petites recettes indiquées ci-après aident à « ne pas oublier » de prendre ses médicaments chaque jour (ce sont à peu près les mêmes dans toutes les maladies chroniques qui nécessitent un traitement préventif).
– Adapter les horaires de la prise des médicaments à son rythme de vie : prendre les médicaments chez soi ; pas de prise des médicaments au travail (éviter si possible une prise le midi).
– Créer un certain rituel aboutissant à un automatisme : horaires fixes de la prise des médicaments au moment d’un geste automatique (brossage des dents, rasage, café du matin ; juste avant le repas du soir).
– Recourir, au début, à des aide-mémoire (post-it sur la cafetière, la porte du réfrigérateur, dans son agenda ; alarmes sur son portable).
– Réserver un tiroir de la cuisine qui contient :
– la réserve de médicaments stabilisateurs de l’humeur ;
– un double de la dernière ordonnance du psychiatre ;
– un échéancier ou un pilulier ;
– éventuellement, les autres médicaments pris chaque jour (pour une hypertension artérielle, un diabète de type 2, etc.).
– Ne pas manquer de médicaments : avoir une ordonnance d’avance en accord avec son médecin et son pharmacien.
– Quand on part en voyage, prévoir une quantité suffisante de médicaments ; si on prend l’avion, répartir les médicaments entre le bagage à main et le bagage en soute. En cas de décalage horaire important, emporter en plus un hypnotique ou un anxiolytique sédatif pour « recaler » le sommeil pendant quelques jours.
– Si on oublie de prendre son traitement une fois, ne pas doubler la dose le lendemain.

8. Difficulté d’observance : « j’ai arrêté les médicaments depuis 3 semaines et… je vais bien ! »

« Docteur, il faut que je vous dise. Peu après la consultation précédente, j’ai arrêté les médicaments stabilisateurs de l’humeur et… je vais bien. C’est bien la preuve que chez moi le traitement était inutile ; je n’ai pas envie de le reprendre. En revanche, je prends bien les précautions que vous m’avez recommandées dans ma vie de tous les jours, je pense que ça doit suffire ».
Certes, je vous écoute, mais… la récidive d’un épisode aigu ne survient jamais immédiatement après l’arrêt du traitement ; une période de plusieurs mois sans nouvel épisode n’a pas de signification : vous pouvez rechuter à tout moment, spontanément ou sous l’effet d’un stress.
Il serait préférable de reprendre le traitement ; d’autant plus qu’il vous avait bien réussi jusqu’alors, et que vous le supportiez bien. Si vous restez déterminé à arrêter le traitement malgré les risques qui vont suivre, il serait plus prudent de l’arrêter progressivement sur plusieurs mois avec une surveillance renforcée de votre humeur.
Sinon… soyez sur vos gardes : un nouvel épisode sera plus grave que les précédents ! Appelez-moi dès les premiers signes d’alerte de dépression ou de manie, signes d’alerte que vous connaissez bien depuis les épisodes précédents et que vous avez étudiés en psychoéducation.
Vous avez raison en ce qui concerne les précautions de vie quotidienne : elles contribuent beaucoup à diminuer le risque de récidive en limitant les facteurs stressants. Cependant, les épisodes aigus peuvent survenir aussi sans aucun facteur déclenchant. Sans traitement vous êtes plus vulnérable : les bonnes habitudes de vie que vous avez sont nécessaires, mais elles ne seront efficaces que si vous prenez aussi le traitement stabilisateur de l’humeur.

9. Difficulté d’observance : « je prenais bien mon traitement… et pourtant j’ai fait une dépression ! »

« Maintenant ma dépression est terminée, je vais bien ; je n’ai aucune envie de reprendre un traitement qui me gênait et qui n’a servi à rien… puisqu’il n’a pas empêché ma nouvelle dépression ».
Je vous comprends, mais… vous savez bien que le meilleur traitement stabilisateur de l’humeur n’évite pas toutes les récidives : il diminue le risque de récidive et la gravité des épisodes, mais il ne supprime pas toujours totalement le risque.
Vous avez pu constater vous-même que votre dernière dépression était bien moins grave et avait duré bien moins longtemps que la précédente : c’était grâce au traitement stabilisateur de l’humeur que vous preniez régulièrement.
Au fait, vous dites que vous allez bien, mais n’avez-vous pas rencontré, récemment à nouveau, des difficultés qui vous ont stressé ? Votre rythme de vie a peut-être changé ces derniers temps ; voyons ensemble ce qu’il en est…
A la réflexion, votre traitement stabilisateur de l’humeur n’était peut-être pas le mieux adapté à votre cas particulier ; revoyons tout ça, peut-être pourrions-nous essayer un autre médicament qui vous réussisse mieux…

10. Difficulté d’observance : « je ne supporte plus mon médicament stabilisateur de l’humeur, j’ai envie de l’arrêter. »

« Mon traitement stabilisateur de l’humeur ne me réussit pas ; je le supporte de moins en moins bien : je tremble, je somnole dans la journée, et puis, je n’arrête pas de grossir… je préfère tout arrêter. »
Je comprends bien que vous ayez envie d’arrêter, mais… voyons d’abord si c’est bien le médicament stabilisateur de l’humeur qui est responsable des symptômes : est-ce que vous ne prenez pas d’autres médicaments, prescrits récemment pour « passer un cap » (un antidépresseur, un anxiolytique) ; est-ce que vous ne consommez pas trop d’alcool ?
La dose du médicament est peut-être excessive : nous allons faire un dosage dans le sang (du lithium, de l’anticonvulsivant) ; si le taux sanguin est trop élevé nous pourrons baisser la dose.
Votre traitement est très efficace sur la prévention des récidives ; ce serait dommage de l’arrêter, alors que votre tremblement est léger et intermittent ; prendre le médicament uniquement le soir permettra d’éviter la somnolence dans la journée.
C’est vrai que beaucoup de médicaments stabilisateurs de l’humeur (pas tous) favorisent la prise de poids, chez beaucoup de patients. Il y a peut-être d’autres raisons chez vous qui expliquent la prise de poids. Vous avez pris 3 kg en 1 an, sans modification évidente de vos habitudes alimentaires, d’après ce que vous dites ; je vous propose d’étudier ce problème avec un médecin nutritionniste, avant de voir si nous devons changer de médicament.
Vous pourriez tenir un cahier afin de noter l’intensité des troubles et leur durée, nous le commenterions ensemble régulièrement.

11. Difficulté d’observance : « j’en ai marre de prendre des médicaments… j’abandonne. »

« Je suis fatigué de prendre ces médicaments, tous les jours, depuis des années ; j’en ai marre, je baisse les bras… je jette l’éponge… j’arrête tout ».
Je vous comprends, c’est normal d’avoir des mauvais passages et des moments de révolte. Voyons-nous chaque semaine pendant quelque temps ; le temps nécessaire pour explorer les raisons de votre ras-le-bol et comment je peux vous aider, voir si nous pouvons modifier votre traitement.
N’êtes-vous pas en train de commencer une dépression qui vous inciterait à renoncer au traitement (« à quoi bon ; tout ça ne sert à rien, il n’y a pas d’avenir ») ?
Faisons une évaluation de vos symptômes résiduels. Alors que vous êtes en période de rémission : n’ont-ils pas augmenté ? Voyons si vous n’avez pas de petites difficultés intellectuelles qui gênent votre fonctionnement quotidien. Si nécessaire je vous proposerai de faire un bilan spécialisé (neuropsychologique) de vos capacités intellectuelles actuelles.
D’autre part, où en sont vos relations intrafamiliales, où en est votre conjoint, n’est-il pas découragé, est-ce qu’il vous soutient toujours autant qu’avant ?
Nous nous connaissons très bien depuis toutes ces années, parlons-nous en pleine confiance ; peut-être avez-vous envie de « changer », de travailler avec un autre psychiatre qui verrait les choses un peu différemment. Pourquoi ne pas consulter dans un centre expert du TBP ?